兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病是威脅兒童青少年健康成長的疾病，其治療難度大、周期長、費用高，給患者家庭造成了過重負擔，該如何解決這個問題？
另有統計顯示，0—19歲兒童及青少年群體中的惡性腫瘤發病率男性高于女性。
22個病種納入救治管理
6月10日，國家衛健委醫政醫管局監察專員郭燕紅在新聞發布會上表示，根據兒童血液病和惡性腫瘤的特點，針對這些突出的問題進行了制度的頂層設計，在加強醫療服務體系方面和加強救治保障方面，按照“四定兩加強”來推進兒童血液病和惡性腫瘤這些重大疾病的救治廣泛。所謂“四定”就是定救治醫院、定臨床路徑、定單病種費用、定報銷比例；“兩加強”就是加強救治管理，加強責任落實。
對于兒童血液病、惡性腫瘤救治工作，自2019年7月開始，國家衛健委會同民政部、國家醫保局、國家中醫藥管理局和國家藥監局聯合開展了兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治和保障管理工作。按照發病率較高、診療效果明確、經濟負擔重的原則，遴選兒童血液病、惡性腫瘤等納入救治管理的病種。
據郭燕紅介紹，“首批一共遴選了10個病種作為首批救治管理的病種。今年擴大了兒童血液病、惡性腫瘤的救治病種的范圍，將腦膠質瘤以及惡性生殖細胞瘤等12個病種也納入了救治管理的范圍，總數現在一共達到了22個。”
在救治方式打出了配套的保障措施，一方面是要加大醫療保障，加強基本醫保、大病保險、醫療救助等保障政策的有效銜接。同時推進支付方式改革，鼓勵實行單病種付費，簡化轉診手續，優化報銷結算流程，完善醫保目錄的動態調整，擴大基本醫保覆蓋的藥品和診療項目范圍，來大幅度提高保障水平。另一方面，加強藥品的供應保障。各地組織有關醫療機構做好藥品供應保障情況的監測，落實藥品集中帶量采購試點工作要求，推進帶量采購、量價掛鉤、保障供應，來降低醫療費用。
兒童血液病、惡性腫瘤管理的措施落地生效。據郭燕紅提供的數據，截至到2020年底，已有11.5萬例兒童血液病和惡性腫瘤患兒納入到監測管理體系，救治保障工作取得了顯著成效。
從數據可以看出，兒童大病集中救治降低了醫療總費用，減少了跨省的異地就醫，提高了醫保的報銷比例，有效降低了個人自付的費用，以及導致家庭災難性支出的兒童大病醫藥費用也明顯下降。血液病、惡性腫瘤患兒平均的住院總費用比2019年這些政策實施前下降了5.69%，其中自付費用下降10.89%。
19歲以下男性患病率高于女性
“從發病率來看，0—19歲兒童及青少年群體的惡性腫瘤發病率男性高于女性。”國家兒童醫學中心首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長倪鑫對第一財經表示。
這一數據來自于國家兒童腫瘤監測中心發布的《國家兒童腫瘤監測年報2020》（下稱《年報》），亦是中國首部針對兒童血液病、兒童惡性腫瘤的疾病譜�！赌陥蟆窂�418家監測點收集了自2017年1月至今約179萬條登記信息。此前，中國缺乏全國范圍的、連續的兒科腫瘤監測數據，只能參考國外相關數據。
從《年報》中可以看出，全國出院腫瘤患兒人次比例中，男性多于女性，分別為59.52%和40.48%，且各年齡段的出院人次比例均高于女性患兒，各省出院患兒的性別分布均為男性高于女性。以福建省為例，福建省男性患兒出院人次占比62.2%，女性患兒37.8%。從年齡分布看，3歲年齡組所占比例最高（10.04%），其次為4歲（9.66%）和5歲（8.43%）。各省出院患兒年齡結構有所差異。大多省份出院患兒年齡偏低，2-6歲較多，而一些西部省份則以12歲以上患兒為多。
據倪鑫解釋，出院人次雖然不代表患者人數（同一名患者住院n次，出院人次計n次），但男性患者出院人次高于女性出院人次，一定程度上也可以說明男性患者數量高于女性（這里反應了男性患兒住院次數多，或者男性患兒數量多導致出院人次多）。另外，從發病率來看：0—19歲兒童及青少年群體的惡性腫瘤發病率為男性高于女性。
“兒童期高發腫瘤包括白血病，淋巴瘤，腦瘤。三類腫瘤0-19歲兒童及青少年的出院人次比例均為：男性高于女性。三類腫瘤0-19歲兒童及青少年的發病率均為：男性高于女性。此外，雖然目前還沒有大數據分析結果表明，但與歷史相比，腫瘤患兒年齡更小�！蹦喏握f。
從《年報》監測的數據顯示：西北地區的醫療機構收治的腫瘤患兒年齡中，4歲年齡組占比最高。
此外，從《年報》中可以初步看到，目前中國血液病、兒童惡性腫瘤就診的不同省份的狀況、疾病的分布情況，以及孩子患病以后就診各省的流動狀況和在疾病救治過程當中的經濟負擔等情況。
“在監測過程中，我們發現全國不同省市腦瘤發病兒童的救治過程當中，跨省就診的比例在提升，疾病救治的費用提升的趨勢。此外也發現慢性活動性EB病毒感染雖不是惡性腫瘤，但治療不亞于惡性腫瘤，病程比較長，甚至需要骨髓移植才能治好，整個治療費用也不亞于腫瘤�！蹦喏谓榻B。
正是基于這樣的數據，國家衛健委今年就將包括這兩種疾病在內的12個病種納入救治管理范疇。倪鑫認為，應當說，這些數據對于兒童的血液病、惡性腫瘤的整個救治提供了科學依據。當然，未來國家兒童腫瘤監測中心繼續完善監測中心的整體建設，能夠更加科學化、更加智能化。
“更重要的，我們要建立好專病庫，我們把全國一些兒童惡性腫瘤和血液病的特殊專病庫建立起來，為未來對這些疾病的整個治療，包括精準化的藥物治療提供科學數據�！蹦喏握J為。
